2025-12-04 18:11点击: 570
地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2026年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。
值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。
【来源:海南新闻网资讯】
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北京将16项辅助生殖技术纳入医保引热议,不能报销的试管婴儿费用“为难”了多少人
试管婴儿进医保,湖南:尽快跟进
日前,北京医保局、卫健委、人社局发布《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》,对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行了统一定价,并将其中16个项目纳入甲类医保(仅限门诊),自2026年3月26日起执行。
遭遇生育困难时,辅助生殖技术成为了一些家庭的“良药”。湖南长沙什么时候可以实行辅助生殖技术项目费用报销?湖南网友通过网络向湖南省医疗保障局留言咨询,该局在回复中“官宣”:在诊疗项目方面,我省将尽快出台相关管理办法。
■三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 洪雷 实习生 肖雨璐
辅助生殖有多贵?
6年的试管求子之路,花费了近21万元
“结婚9年,6年都在做试管,花费了差不多21万元。”3月2日,家住长沙市望城区的居民肖玉(化名),挺着8个月的孕肚晒太阳。33岁的她,结婚9年,即将迎来第一个孩子。
肖玉患有子宫腺肌症,丈夫精子质量也不好。2012年结婚后,3年都没能怀上孩子的她,在家人的劝说下选择了做试管婴儿。考虑到离家近,肖玉在长沙市岳麓区一家医院进行了检查,取卵6枚,最后成功移植了两次,但均以生化告终。
“生化就是胚胎着床了,但是胚胎质量不太好,最后还是失败了。”肖玉告诉记者,那一次她花了2年时间,费用约9万元。这一次试管之后,肖玉非常受打击,夫妻经常吵架,幸好婆婆和公公一直安慰她。
“我们家经济条件不算太好,为了筹集做试管的钱,婆婆都去工地做饭了。”肖玉表示,试管花费比较大,丈夫和公公都在建筑工地打工。
2026年,肖玉开始了第二次试管。这一次她选择了中信湘雅,同时在湖南中医药大学第一附属医院相关专家处继续吃中药调理。2026年,肖玉再次取卵8枚,其中3枚符合移植标准。在医生的建议下,她首次仅移植了一个胚胎,仍旧以生化告终。
“我哭了一个多月,想着别人生个孩子那么容易,我却这么难。”肖玉坦言,丈夫是独生子,自己甚至做好了离婚的准备,因为不想让家里的老人失望。
2026年7月,肖玉再次接受了移植,这也是她最后的两个胚胎。幸运的是,有一个胚胎成功着床,并且发育良好。
“现在每天都很幸福。我这种病,生孩子是很难的,万幸是生在这样医学发达的时代,至少还能做试管。”肖玉表示,她为了生孩子花了6年的时间,夫妻一起吃中药、针灸理疗、试管婴儿,费用大约21万元。
生娃难住了多少人?
每8对夫妇1对生育困难,5000万人不孕不育
辅助生殖技术的简称,是指采用医疗辅助手段使不育夫妇妊娠的技术,包括人工授精和体外受精-胚胎移植及其衍生技术两大类。人工授精是通过非性交方式将精子送到女性生殖道中使女性怀孕,体外受精-胚胎移植则通过人工方法将精子和卵子在体外受精,等胚胎发育成熟后再移植到母体子宫内发育、分娩。
在湖南省妇幼保健院、中南大学湘雅医院、中信湘雅等多家医院,有着很多像肖玉这样的生育困难患者。
我国每8对夫妻,就有一对存在生育困难。根据中国人口协会、国家计生委联名发布的《中国不孕不育现状调研报告》显示,中国的不孕不育率在12.5%-15%左右,而20年前还是2.5%-3%。据此粗略估算,目前我国不孕不育的患者人数大约在5000万左右。
同时,随着三孩时代的放开,一些高龄人群也期待再生育一个孩子,但生育能力的下降,使得辅助生殖技术成为越来越多家庭的选择。
这项技术的费用非常昂贵。记者走访了解,以试管婴儿为例,夫妻俩前期的检查费用,就至少需要5000元,进入一个取卵的周期,费用约30000元。不少患者需要多个周期来助孕,费用翻倍增长,数额巨大。
如此高昂的费用,让一些有“生娃”意愿的家庭,选择放弃;而坚持在求子之路的家庭,则只能背负极大的经济压力。
回应
我省将尽快出台相关管理办法
北京市将16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围后,引起了社会强烈反响。
三湘都市报记者了解到,纳入医保甲类报销范围的16个辅助生殖技术项目,价格从180元到5000余元不等,项目类型涵盖人工授精、胚胎移植与培养等多种医疗服务。其中单项价格最高的是胚胎单基因病诊断技术,为5050元。
对此,湖南省的网友在省医保局的官方平台留言,询问湖南长沙预估什么时候施行这个政策?
湖南省医保局及时进行了答复。“为促进人口长期均衡发展,医保部门将符合条件的生育支持药物溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品纳入医保支付范围,提升了不孕不育患者的用药保障水平。”
回复中,医保局还“官宣”明确,在诊疗项目方面,我省将尽快出台相关管理办法。同时,根据国家相关文件精神,立足“保基本”的定位,在科学测算、充分论证的基础上,我省将逐步探索将医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。
声音
将为其他省份带来示范作用
“这是一个非常好的消息,我相信,有了北京市的示范,全国其他省份也会慢慢出台这样的政策。”对于辅助生殖技术项目纳入医保报销范畴,中信湘雅生殖与遗传专科医院院长林戈表示,这是他一直在期待的事情,也是很多有辅助生殖技术需求的人群一直在期待的事情。
目前我国辅助生殖技术发展已经有30多年的历程,技术不断成熟,甚至走在国际相关领域的前列,社会的接受程度也越来越高,很多生育困难的家庭,因为这个技术实现了生育愿望,获得圆满幸福。
林戈表示,我国能够提供辅助生殖技术服务的医疗机构不断增加。有数据统计,每年全国有接近100万个辅助生殖周期实施。辅助生殖涉及不同的技术类型,更多的是试管婴儿技术,这也是成本比较高的一项。
将辅助生殖技术纳入医保支付范围,对于需要这项技术的不孕不育人群,经济压力会得到缓解。而从湖南省医保局的答复来看,北京市的“先例”起到了很好的示范作用,将来会有越来越多的省份同步实施,造福更多不孕不育人群。
重大喜讯!7月1日起
临沂市恢复接种
新冠疫苗第一针啦!
在经历了6月10日至30日集中接种
新冠疫苗第二剂次的漫长等待后
7月1日起临沂市终于恢复
接种新冠疫苗第一剂次了
快带上身份证去附近的接种点
接种疫苗吧!
可以接种
1.已知对尘螨、食物(鸡蛋、花生、海鲜、芒果)、花粉、酒精、青霉素、头孢或者其他药物过敏,可以接种。
2.患有心脏病、冠心病,冠状动脉粥样硬化等疾病,不是急性发作期,可以接种。
3.健康状况稳定,药物控制良好的慢性病人群不作为新冠病毒疫苗接种禁忌人群,建议接种。
4.高血压药物控制稳定,血压低于160/100mmHg,可以接种。
5.糖尿病药物控制稳定,空腹血糖≤13.9mmol/L,无急性并发症(酮症酸中毒、高渗状态、乳酸酸中毒),可以接种。
6.甲减患者服用稳定剂量左甲状腺素(优甲乐),甲功正常,可以接种。
7.慢性湿疹没有明显发作,且处于非治疗阶段,可以接种。
8.慢性荨麻疹当前症状不明显,且处于非治疗阶段,可以接种。
9.慢性鼻炎、慢性咽炎症状不明显,可以接种。
10.慢性肝炎非治疗阶段,肝功正常,可以接种。
11.肺结核不是活动期,可以接种。
12.银屑病非脓疱型等急性类型,处于非治疗阶段,可以接种。
13.白癜风处于非治疗阶段,可以接种。
14.慢阻肺非急性发作期,无明显咳喘,可以接种。
15.强直性脊柱炎无急性疼痛表现,且炎症指标无明显异常可以接种。
16.抑郁症药物控制良好,生活工作如常,可以接种。
17.精神疾病患者,病情稳定,可以接种。
18.用于治疗糖尿病的各种药物(包括注射胰岛素),均不作为疫苗接种的禁忌。
19.免疫系统疾病(系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征等等)总体原则是谨慎接种。一般情况下,在病情稳定时可以接种新冠灭活疫苗和重组亚单位疫苗。
20.恶性肿瘤术后超过三年,不再进行放化疗;肾病综合征;肾移植后吃免疫抑制药物;艾滋病患者、HIV 感染者,建议接种灭活疫苗或重组亚单位疫苗。
21.阴道炎,尿道炎等泌尿系统感染,无发热,处于非治疗阶段,可以接种。
22.单纯腹泻,无发热,每日不超过三次,可以接种。
23.心脏病、支架、搭桥、安装起搏器,术后恢复正常,可以接种。
24.器官移植术后,恢复良好,体征平稳,建议用新冠灭活疫苗。
25.脑梗塞治愈者,或有后遗症(且病情稳定、血压控制平稳)者,可以接种。
26.阑尾炎术后、人工流产术后,身体恢复良好,没有其他不适的话,可以接种。
27.骨折、外伤,无感染发热,可以接种。
28.备孕期、哺乳期可以接种,哺乳期可继续哺乳。
29.男性不存在因备孕不能接种新冠病毒疫苗的问题。
30.月经期可以接种。
31.侏儒症可以接种。
暂缓接种
1.任何原因(感冒、伤口感染、局部炎症)引起的发热(腋下体温≥37.3℃),暂缓接种。
2.痛风发作、重感冒、心梗、脑梗等疾病急性发作期,暂缓接种。
3.恶性肿瘤患者手术前后,正在进行化疗、放疗期间,暂缓接种。
4.头痛,头晕,恶心,呕吐,胸闷,胃部不适等,暂缓接种,查明原因再考虑是否接种。
5.荨麻疹发作期,有皮肤瘙痒症状,暂缓接种。
6.诺如病毒或其它病毒引起的急性腹泻,暂缓接种。
不可以接种
1.患有未控制的癫痫和其他严重神经系统疾病者(如横贯性脊髓炎、格林巴利综合症、脱髓鞘疾病等),不能接种。
2.既往接种疫苗出现严重过敏反应者(如急性过敏反应、血管神经性水肿、呼吸困难等),不能接种。
3.对疫苗成分及辅料过敏者不能接种,灭活新冠病毒疫苗辅料主要包括:磷酸氢二钠、氯化钠、磷酸二氢钠、氢氧化铝。
4.正在发热者,或患急性疾病,或慢性疾病的急性发作期,或未控制的严重慢性病患者。
5.妊娠期妇女不能接种。
6.患血小板减少症或出血性疾病的,不能接种。
其他情况
1.接种后发现怀孕不需要终止妊娠,建议做好孕期检查和随访。
2.对于有备孕计划的女性,不必仅因接种新冠病毒疫苗而延迟怀孕计划。
3.新冠病毒疫苗不推荐与其他疫苗同时接种。其他疫苗与新冠病毒疫苗的接种间隔应大于14 天。
4.任何情况下,当因动物致伤、外伤等原因需接种狂犬病疫苗、破伤风疫苗、狂犬病免疫球蛋白、破伤风免疫球蛋白时, 不考虑间隔,优先接种上述疫苗和免疫球蛋白。
5.如果先接种了狂犬疫苗、破伤风疫苗、狂犬病免疫球蛋白、破伤风免疫球蛋白等,需先完成上述疫苗最后一针接种,间隔 14 天后可以接种新冠病毒疫苗。
6.注射人免疫球蛋白者应至少间隔1个月以上接种本疫苗,以免影响疫苗免疫效果。
7.既往新冠肺炎病毒感染者(患者或无症状感染者),在充分告知基础上,可在6个月后接种1剂新冠病毒疫苗。
8.在疫苗接种前无需开展新冠病毒核酸及抗体检测。
9.接种后不建议常规检测抗体作为免疫成功与否的依据。
10.现阶段建议用同一个疫苗产品完成接种。如遇当地疫苗无法继续供应、或者异地接种等特殊情况,无法用同一个疫苗产品完成接种时,可采用相同种类的其他生产企业的疫苗产品完成接种。
11.新冠灭活疫苗需要接种2剂,未按免疫程序完成者,建议尽早补种。免疫程序无需重新开始,补种完成相应剂次即可。
12.新冠灭活疫苗在14-21天完成2剂接种的,无需补种。
13.现阶段暂不推荐加强免疫。新冠灭活疫苗按照免疫程序完成两剂次,不再加强。
14.没有上臂人员,可以在大腿前外侧中部,肌内注射。
15.其他情况请咨询接种点医生。
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